Het Topreferent netwerk Autisme is een samenwerkingsverband van TOPGGz-afdelingen gespecialiseerd in autisme. Het netwerk wil bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten door versterking van het ggz-veld. Het Topreferent netwerk Autisme is aan de slag met uitkomstmeting en consultatie, advies en second opinion.
Wat is Autisme?
Autisme is een variant in de neurobiologische ontwikkeling en kent veel verschijningsvormen. Deze kwetsbaarheid in aanleg leidt bij een deel van de mensen tot psychisch lijden. Wanneer er een chronische mismatch is tussen de autistische persoon en de sociaal-maatschappelijke context kunnen ernstige bijkomende problemen ontstaan die de persoon, omgeving en behandelaren voor grote vragen kunnen stellen.
GGz-behandeling voor mensen met autisme en uitkomstmeting
Autisme is geen stoornis die over kan gaan. In de behandelkamer wordt autisme zelf niet behandeld. De focus ligt op de ernstige bijkomende problemen. Het behandeldoel is niet om het autisme te verhelpen, dus is het ook niet relevant om effectmeting hier op te richten. De leden van het Topreferent netwerk Autisme zetten de schouders onder het vinden van een relevante, betekenisvolle uitkomstmaat voor herstel in de ggz-behandeling van mensen met autisme die in de hele levensloop van waarde is. Dit netwerk ziet in de I.ROC binnen de huidige beschikbare vragenlijsten voor uitkomstmeting veel aanknopingspunten die relevant kunnen zijn in het meten van herstel bij mensen met autisme. Daarom is gekozen voor de I.ROC.
De verzamelde uitkomsten daarvan zullen ook helpen bij het leren over herstel bij autisme. Er is nog niet op grote schaal ervaring opgedaan met de I.ROC bij deze doelgroep in Nederland. Daarom wil dit netwerk ook bijdragen aan het realiseren van normgegevens voor deze patiëntengroep in de ggz. Voor de toekomst zien we naast de introductie van de I.ROC kansen voor het ontwikkelen van een ‘narratieve ROM’ die nog meer aansluit bij het persoonlijke verhaal.
Zie ook: https://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/nl/artikelen/article/50-13420…
Consultatie, advies en second opinion
Consultatie is een manier om snel specifieke expertise aan lopende behandelingen toe te voegen, in plaats van de persoon met autisme een (vaak lange) zoektocht naar effectieve hulp te laten maken. De vraag naar ggz-behandeling is groter dan het aanbod, zeker in geval van autisme. Laagdrempelige verspreiding van beschikbare hoogspecialistische kennis in de ggz bespaart mensen in de doelgroep veel leed, bevordert hun herstel, het meedoen in de maatschappij en verlaagt de maatschappelijke kosten. Kortom: consultatie is een kosteneffectieve dominante interventie. De specialisten in de topklinische ggz en de academisch medische centra zijn graag beschikbaar voor consultatie.
OPROEP 'Ruim baan voor consultatie in de ggz'
Begin 2025 lanceerde het netwerk de OPROEP ‘Ruim baan voor consultatie in de ggz’. Doel ervan is om bij beleidsmakers en zorgprofessionals de meerwaarde van consultatie bij autisme duidelijk te maken, zodat beleidsmakers de randvoorwaarden ervoor regelen, zorgprofessionals consultatie meer gaan inzetten bij vragen of knelpunten in diagnostiek en behandeling van autisme, zodat mensen met autisme nieuw perspectief op herstel vinden.
De OPROEP ‘Ruim baan voor consultatie in de ggz’ is ook beschikbaar in een versie op A1-taalniveau en in een gedrukte variant. Beiden zijn kosteloos aan te vragen via info@topggz.nl.
Deelnemende afdelingen
Zorginhoudelijk trekker: prof. dr. W.G. Staal
| Dimence | Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS) |
|
GGZ Breburg |
PersonaCura, topklinisch Centrum voor Persoonlijkheids- en Ontwikkelingsstoornissen bij Senioren |
| Karakter | Zorglijn Autisme-ADHD (Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen) |
| Lentis | Autisme Team Noord-Nederland Groningen (ATN) |
| Mondriaan | Topklinisch centrum voor ouderen met persoonlijkheidsstoornissen |
| Parnassia Groep | Leo Kannerhuis |
| Parnassia Groep | Sarr Autisme Rotterdam |
De wens is om in de (nabije) toekomst ook de PUK’en met specialisatie op het gebied van autisme aan te laten sluiten.
Lerend netwerk
Als netwerk van experts in complexe zorg faciliteert TOPGGz dit topreferent netwerk, net als de Topreferente netwerken voor Eetstoornissen en Hardnekkige depressie. De netwerken zijn lerende netwerken, waarbij de basishouding is: samen bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van de hele ggz. Daarbij wordt ook opgetrokken met het lerend TOPGGz-netwerk Bipolaire stoornissen, dat door Akwa ggz wordt ondersteund. De lessen van de Topreferente netwerken zullen een stevige basis vormen voor de start van topreferente netwerken rond andere doelgroepen/specialisaties in de komende jaren die TOPGGz graag faciliteert.