Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS)

Dimence

Het SCOS is actief als diagnostisch-, advies- en behandelcentrum voor (jong)volwassenen met een autistische kwetsbaarheid en ernstige bijkomende problemen en voor professionals die mensen met autisme behandelen. Cliënten en hun verwijzers melden zich bij het SCOS als ondanks herhaalde behandelingen in de specialistische GGz de cliënt geen vooruitgang boekt, van crisis naar crisis gaat of teloorgang dreigt. Samen met de cliënt, naaste en behandelaar wordt besproken hoe de hulpvraag kan worden beantwoord. 

Het SCOS zet zijn expertise in via bovenregionale consultatie aan zorgprofessionals, cliënten en hun naasten ten behoeve van het opheffen van stagnatie in lopende behandelingen en samenwerkingsrelaties. Ook biedt het SCOS second opinion diagnostiek in situaties waarin het diagnostisch beeld complex en ambigue is en deze onduidelijkheid het kiezen van een passende behandelrichting in de weg staat. Naast consultatie en second opinions onderscheidt het SCOS zich qua geboden (poli)klinische behandeling. Daarnaast kunnen zorginstellingen een beroep doen op het SCOS voor deskundigheidsbevordering en wordt door het SCOS samen met andere instellingen of onderzoeksgroepen  praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd.  
 

Hoofd- en sublocatie

Nico Bolkesteinlaan 1
7416 SB Deventer

Pikeursbaan 3
7411 GT Deventer

Burgemeester Roelenweg 9
8021 EV Zwolle

Scholierstraat 1
7415 SW Deventer

Leeftijdscategorie
19-25 jaar
26-64 jaar
Beschrijving

De doelgroep bestaat uit cliënten met autisme en ernstige bijkomende systemische en psychiatrische problemen. Het gaat om cliënten uit het hele land die zijn vastgelopen tijdens een andere (gespecialiseerde) ggz behandeling, cliënten met onopgeloste diagnostiekvragen en cliënten die ernstig beperkt worden in hun functioneren door hun problematiek.
Veel van de cliënten ervaren een grote mismatch tussen zichzelf en hun omgeving, voelen zich vervreemd en tot last, zijn ernstig overprikkeld en kunnen weinig tot geen betekenis meer geven aan hun leven. Veel van hen hanteren hun lijden via ernstige zelfbeschadiging en suïcidaliteit of andere complexe manieren om met emoties, moeilijke situatie en relaties om te gaan. Op korte termijn verdoven deze manieren van zelfregulatie de pijn. Op lange termijn leiden ze tot verder verlies van autonomie en verlies van verbondenheid met anderen. Cliënten en zorgprofessionals raken in interactie met elkaar met regelmaat uitgeput en gedemoraliseerd.

Contra-indicaties

Verstandelijke beperking en het niet machtig zijn van de Nederlandse taal. Aanvullend voor klinisch behandeling: Hoge mate van onvermogen om in samenwerking met meerdere behandelaren en begeleiders aan behandeldoelen te werken en in een groep van maximaal 8 mensen te functioneren.

Hoe wordt bepaald of een patiënt in aanmerking komt?

Via screening waarbij gebruik gemaakt wordt van de transdiagnostische decision tool in combinatie met de onderstaande indicatiecriteria.

De volgende cliënten komen in aanmerking voor consultatie, advies en second opinion en/of diagnostiek: 

  • Cliënten waarbij een gemotiveerd vermoeden bestaat op aanwezigheid van autisme, dat ondanks eerdere professionele en deskundige aandacht niet is vastgesteld in de tweede lijn ofwel specialistische ggz.
  • Cliënten met zeer complexe bijkomende psychiatrische en systemische problemen waarvoor consultatie en advies wordt gevraagd.  

De volgende cliënten komen in aanmerking voor poliklinische (co-)behandeling of klinische behandeling:

  • ASS-diagnose (volgens richtlijnen vastgesteld) in combinatie met ernstige bijkomende systemische factoren, psychiatrische factoren en/of behandeling belemmerende omgevingsfactoren.
  • Zekere mate van reflecterend vermogen (in potentie) aanwezig om doelgericht met behandeling bezig te kunnen zijn (richtlijn hierbij is IQ ≥ 85).
  • Binnen de basis- en specialistische ggz is het niet gelukt de gewenste resultaten te bereiken.

Het SCOS behandelt indien mogelijk  samen met het verwijzende team en betrekt naasten bij consultatie, diagnostiek en/of (co-)behandeling. 

DSM V classificatie

299.00 Autismespectrumstoornis

Aanwezigheid van co morbide stoornissen. Veel voorkomend zijn angst- en depressieve stoornissen, trauma gerelateerde stoornissen, stoornissen in middelengebruik, ernstige emotie-regulatieproblemen zoals zelfbeschadiging en suïcidaliteit. 

Waar bestaat de diagnostiek uit?

De diagnostiek start met een afstemmingsgesprek, waarbij de vraag, maar ook de ‘vraag achter de vraag’ met zowel cliënt, als verwijzer als naaste(n) wordt besproken. Afhankelijk van de vraagstelling(en) bestaat de diagnostiek uit een psychiatrisch onderzoek, (neuro) psychologisch onderzoek en een verpleegkundig onderzoek. Het traject bestaat uit tenminste drie afspraken met verschillende medewerkers, waaronder een verpleegkundig specialist, psychiater en klinisch- of GZ-psycholoog. Daarnaast kan gebruik gemaakt worden van vragenlijsten of observatie-instrumenten. en worden de voorgeschiedenis en relevante omstandigheden in kaart gebracht. 

Hoe onderscheidt dit zich van reguliere diagnostiek?

De diagnostiek is gericht op het samen met de cliënt en naaste(n) onderzoeken welke factoren debet zijn aan de huidige mismatch tussen cliënt en omgeving, maar ook welke krachten aanwezig zijn en ingezet zouden kunnen worden, zodat de cliënt weer op voor hem/haar optimale betekenisvolle wijze kan deelnemen aan de maatschappij. Het gaat hierbij om de interactie tussen cliënt en omgeving, en is dus niet primair gericht op het bevestigen of accepteren van een diagnose of classificatie, maar is vooral bedoeld om een integraal gepersonaliseerd verklaringsmodel te formuleren dat op een inzichtelijke manier leidt tot een behandelvoorstel. 

Hoe intensief is deze voor de patient?

Een diagnostiektraject bestaat gemiddeld  uit vijf afspraken van 60-90 minuten, waarbij de cliënt verschillende medewerkers spreekt. In het algemeen worden de onderzoeken op locatie in Deventer en/of Zwolle uitgevoerd. In overleg kunnen deze ook op andere locaties, waar de cliënt verblijft, worden uitgevoerd, wanneer hier goede aanleiding voor is. Afhankelijk van de uitgevoerde onderzoeken duurt het daarna nog ongeveer vier tot acht weken voordat de uitslag bekend is en dit in een behandeladviesgesprek (BAG) met de cliënt (en naasten) naar voren komt.
De mate waarin de diagnostiek als intensief wordt ervaren is per cliënt verschillend. Het wordt over het algemeen als intensief ervaren, omdat gedurende het traject op diepgaande wijze wordt stilgestaan bij de persoon die de cliënt is. Tegelijkertijd wordt het door de cliënt daardoor veelal ervaren als een traject waarin hij/zij  zich zeer gezien voelt; en heeft het vooral een positieve connotatie.

Welke instrumenten worden er gebruikt bij diagnostiek?

Naast het gebruikelijke onderzoeksinstrumentarium dat bij diagnostisch onderzoek wordt gebruikt, zoals de NIDA, DSM-5 interview, ADOS, hetero- en ontwikkelingsanamnese, bestaat het onderzoek uit een psychiatrisch onderzoek, (neuro)psychologisch onderzoek en verpleegkundig onderzoek. Afhankelijk hiervan kan bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van diverse vragenlijsten, (semi)gestructureerde interviews of testmateriaal. Een belangrijk onderdeel van het diagnostiektraject is de intercollegiale toetsing van de bevindingen en conclusies. Diagnostiek bestaat voor een deel uit de reguliere instrumenten die worden gebruikt bij diagnostisch onderzoek naar autismespectrumstoornissen en comorbide stoornissen. Daarnaast wordt er ook gebruik gemaakt van de specifieke expertise die er is bij de verschillende medewerkers van het SCOS. Diagnostiek is niet alleen 'evidence based’ (gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek), maar ook ‘experience based‘ (gebaseerd op ervaringen in de praktijk).

Behandeling
Ambulant
Klinisch (open)
Beschrijving

Het SCOS biedt ambulante en klinische behandeling. De ambulante behandeling vindt plaats in Deventer en Zwolle. De klinische behandeling vindt plaats in Deventer, in het gebouw Lorna Wing, op de afdeling Intensieve Behandeling Autisme (IBA) en de afdeling Herstelgerichte Behandeling Autisme (HBA, maximaal 33 bedden). 

IBA is een klinische intensieve behandelafdeling met een open karakter voor maximaal 16 volwassenen met autisme en ernstige bijkomende problemen. De focus ligt op het verbeteren van zelfregulatievaardigheden, omgaan met autisme, verwerken van ingrijpende ervaringen en daarnaast het ondersteunen van belangrijke personen in de omgeving van de cliënt. De onderliggende behandelfilosofie is Dialectische GedragsTherapie (DGT). Deze manier van werken wordt toegepast in een context die rekening houdt met behoeften en mogelijkheden van mensen met autisme. De opnameduur is 9,5 maand, voorafgegaan en opgevolgd door een poliklinische voortraject en natraject.

HBA is een klinische behandelafdeling met een open karakter voor maximaal 33 (jong)volwassenen tussen de 18 en 35 jaar met autisme en ernstige bijkomende problemen. De behandeling op de HBA is herstelgericht en is een zoektocht naar persoonlijke krachten, kwetsbaarheden en het leren omgaan hiermee, in samenwerking met de cliënt en diens naastbetrokkenen. De onderliggende basismethodiek is Steunend Relationeel Handelen (SRH). Deze methode is ondersteunend aan het maatschappelijke herstelproces van de cliënt. De opnameduur is maximaal 2 jaar. 

BACS is een poliklinische afdeling, gericht op behandeling, advisering, consultatie en het doen van second opinions. De behandelingen en diagnostiek zijn op maat. Onderdeel van BACS vormt een poliklinisch aanbod Dialectische GedragsTherapie (DGT). Specifieke aanvullende ambulante en klinische (co-)behandelingen die binnen het SCOS worden aangeboden zijn: gepersonaliseerde psycho-educatie, systeemtherapie, traumabehandeling (EMDR en NET), Cognitieve GedragsTherapie (CGT), Acceptance en Commitment Therapie (ACT), DGT, mindfulness, inzichtgevende psychotherapie, diverse vaktherapieën, verpleegkundige diagnostiek en interventies, hersteltrainingen, modules gericht op omgaan met slaap, verslaving, zelfzorg en farmacotherapie. 

Het SCOS onderscheidt zich in haar benadering door juist bij deze doelgroep vol in te zetten op een hoge mate van verbondenheid en een hoge mate van eigen regie vanuit een gelijkwaardige relatie.  
De manier waarop dat gebeurt wordt gevoed door een krachtige filosofische visie, enactivisme genaamd. De kern is dat samen betekenissen worden genereerd en samen veranderd in interactie met elkaar. Mensen met autisme verschillen veelal van neurotypische (dat is: niet autistische) mensen in hun manier van waarnemen, bewegen, voelen, denken en doen. Dat maakt zelfregulatie voor mensen met autisme moeilijker en maakt tevens onderlinge afstemming tussen neurotypische en autistische mensen moeilijker. Dit wordt ook wel het ‘double empathy problem’ genoemd. Hierdoor is het van beide kanten moeilijker om in onderlinge interactie zowel zichzelf als de interactie te reguleren. Bovendien bestaat de wereld grotendeels uit neurotypische mensen, waardoor het überhaupt lastiger is voor mensen met autisme om in een ‘op neurotypische mensen gerichte omgeving’, in hun behoeften te voorzien. Dit inzicht heeft gevolgen voor de manier waarop professionals en cliënten in het SCOS met elkaar omgaan. Gezamenlijk wordt onderzocht hoe de cliënt zichzelf kan reguleren en in zijn/haar behoeften kan gaan voorzien, ondanks kwetsbaarheden die zullen blijven. Het leidt tot een dieper wederzijds begrip, vermindert stigma, zorgt voor een helende behandelrelatie en bevordert daarmee herstel.

Naam en beschrijving
Integratieve klinische DGT voor volwassenen met autisme (DASHBOARD)
Doelgroep

Cliënten die de behandeling op de afdeling Intensieve Behandeling Autisme (IBA) volgen.

Methodiek

Integratieve DGT aangevuld met een lichaamsgerichte DGT-vaardigheidstraining i in een klinische omgeving die rekening houdt met autisme.

Beoogde effecten
  1. Ernstige emotie-dysregulatie vermindert, zoals (de drang tot) suïcidaal gedrag, zelfbeschadiging, middelengebruik en/of aanhoudende negatieve gedachten.
  2. Toename van regulatievaardigheden om lichaamssignalen en emoties te herkennen en effectiever met moeilijke situaties om te gaan
  3. Een betere kwaliteit van leven
Hoe intensief is deze voor de patiënt?

8 weken poliklinische pretreatment, 9,5 maand klinische behandeling, gevolgd door een poliklinisch natraject van 12 weken

Effectiviteitsonderzoek

Mixed methods studie bestaande uit een randomized multiple baseline studie en een kwalitatieve studie aangaande ervaringen met de behandeling en het proces van zelfregulatie.

Naam en beschrijving
Zelfbeschadiging bij ASS (ZASS)
Doelgroep

Cliënten die een behandeling volgen binnen de HBA met comorbiteit van persisterende zelfbeschadiging

 

Methodiek

Interactionele groepstherapie

Beoogde effecten
  1. Verbeterd zelfinzicht (hoofddoel):
  2. Het kunnen maken van een eigen keuze v.w.b. automutilatie
  3. Het kunnen aangaan van de verbinding met een ander.
  4. Het kunnen hanteren van adequate copingmechanismen.
Hoe intensief is deze voor de patiënt?

8 weken groepstherapie, met een lengte van 90 minuten.

Effectiviteitsonderzoek

 Kwalitatief onderzoek, waarbij door middel van reflexive thematic analysis een beter begrip van zelfbeschadiging bij ASS verkregen zal worden en daarnaast wat de helpende of belemmerende factoren zijn geweest binnen de groepstherapie ZASS. 

Uitstroomcriteria

Ambulante behandelingen worden beëindigd wanneer er geen hoog-specialistische hulpvraag meer is en patiënten voldoende verder kunnen worden behandeld in de (specialistische) ggz. De klinische behandeling wordt beëindigd wanneer er geen verdere verbetering meer wordt bereikt bij de opname en/of na twee jaar.

Omdat er bij verwijzende instanties soms een gebrek aan kennis en deskundigheid op het gebied van ASS en ADHD is, zoekt het SCOS in samenspraak met de verwijzer naar mogelijkheden om de nazorg goed te organiseren.

Waar worden patiënten naar door- of terugverwezen?

Ambulant:

  • Patiënten voor een diagnose: patiënten worden na diagnostiek terugverwezen naar de verwijzer.
  • Voor een (co)behandeling: cliënten gaan verder met de (deel)behandeling bij het verwijzende team.

Voor klinische behandeling: in samenwerking met de cliënt en het verwijzende team wordt onderzocht hoe vervolgbehandeling en het verdere traject er uit ziet wat betreft wonen; dagbesteding, werk of opleiding; verdere ambulante behandeling en/of begeleiding.
 

Is er een terugval aanbod?

Voor de klinische behandelingen geldt dat er een poliklinisch natraject is om generalisatie te bevorderen en terugval te voorkomen. Daarnaast blijft het SCOS voor consultatie beschikbaar.
Voor de poliklinische behandeltrajecten wordt in de eindfase van de behandeling een terugvalpreventie-plan besproken worden. Na doorverwijzing of ontslag blijft het SCOS voor consultatie beschikbaar. Ook is het mogelijk dat een cliënt bij onverhoopte terugval  opnieuw in zorg komt.

Met welk instrument wordt de uitstroom getoetst/vastgesteld?

Met behulp van de vastgestelde uitstroomcriteria per afdeling. Aanvullend worden ROM-uitkomsten benut om uitstroom te toetsen. Met name MHC-SF en I-ROC. Maar ook stoornis-specifieke vragenlijsten (bijv PCL-5 bij comorbide PTSS) worden gebruikt om het bereikte behandelresultaat te objectiveren.

Percentage waar patiënten na hoeveel tijd uitstromen

Intensieve Behandeling Autisme
In 2021 zijn bij IBA 18 cliënten uitgestroomd uit de kliniek. Alle cliënten ontvangen een poliklinisch natraject vanuit IBA (8 sessies individuele DGT en 4 boostersessies). Aan het eind van de klinische behandeling of lopende het poliklinische natraject vanuit IBA voegt vervolgzorg in. Opmerking: sommige cliënten zouden gebaat zijn bij het wonen in en begeleid/ beschermd wonen setting, echter niet altijd zijn deze beschikbaar op het moment van klinisch ontslag vanwege lange wachttijden. 

Tabel 1. IBA: uitstroomgegevens en percentages vervolgzorg. 

Vervolgzorg

Aantal cliënten en percentages uitstroom vervolgzorg

Begeleid/ beschermd wonen

Coaching/ begeleiding in eigen woning

Poliklinisch natraject IBA

FACT

  6 (33,3%)

1

1

6

SGGz

10 (55,6%)

3

 

10

BGGz

  1 (5,6%)

 

 

1

Geen

  1 (5,6%)

1

 

1

Totaal

18

5

1

18

 

Herstelgerichte Behandeling Autisme
In 2021 zijn bij HBA 24 cliënten uitgestroomd uit de kliniek. 7 cliënten ontvangen een kort poliklinisch natraject op maat. 

Tabel 2. HBA: uitstroomgegevens en percentages vervolgzorg. 

Vervolgzorg

Aantal cliënten en percentages uitstroom vervolgzorg

Begeleid/ beschermd wonen

Coaching/ begeleiding in eigen woning

Poliklinisch natraject HBA

FACT

  5 (20,8%)

3

1

1

SGGz

  5 (20,8%)

2

1

 

BACS

  1 (4,2%)

 

 

 

Geen

 13 (54,2%)

8

2

6

Totaal

24

13

4

7

 

Behandeling Advisering Consultaties en Second opinions (BACS)
In 2021 hebben 35 cliënten hun (deel)behandeling afgerond bij BACS. 22 cliënten (62,9%) hebben de behandeling afgerond, waarbij geen of lichte vervolgbehandeling in de vorm van de BGGz geïndiceerd is. Aan de andere kant van het spectrum zitten twee cliënten (5,7%), die de poliklinische behandeling (tijdelijk) hebben beëindigd voor een opname in één van de klinieken van het SCOS. Eén van deze twee cliënten verblijft nog op de HBA; de andere cliënte is inmiddels in 2022 met ontslag gegaan en is verwezen voor vervolgbehandeling naar de SGGz. 
 
Tabel 7. BACS: uitstroomgegevens en percentages vervolgzorg 

Vervolgzorg BACS: behandeling

Aantal cliënten en percentages uitstroom vervolgzorg

Huisarts

11 (31,4%)

BGGz

10 (28,6%)

FACT

7 (20,0%)

SGGz

5 (14,3%)

HBA

2 (5,7%)

Totaal

35 (100%)

 

Hoe wordt een second opinion aangevraagd?

De second opinions voor mensen met een vastgestelde diagnose ASS met bijkomende ernstige vormen van comorbiditeit kunnen gaan over medicatievragen, gedragstherapeutische of systemische behandelopties, sociaal-emotioneel functioneren of specifieke onderwerpen zoals een euthanasiewens, de toelaatbaarheid van dwang en drang, of advies bij juridische aangelegenheden.
Een second opinion kan worden aangevraagd via het aanmeldformulier, dat te vinden is op de website van het SCOS. Aangezien het gaat om het aanleveren van veel informatie, is het advies om bij twijfel of het wel een passende aanmelding is, eerst contact op te nemen en de aanmelding mondeling voor te leggen. Nadat de aanmelding is gescreend en er een indicatie is om een second opinion of diagnostisch onderzoek uit te voeren, wordt deze ingepland.
Wanneer de second opinion gaat om het opnieuw bekijken van een al gestelde diagnose, is de uitvoering gelijk aan een diagnostisch onderzoek.
Bij een second opinion in het kader van een gestagneerde behandeling, waarbij het gaat om een behandeladvies, wordt op gestructureerde manier informatie verzameld over de tot dan toe uitgevoerde behandelingen. Denk hierbij aan dossieronderzoek, het verzamelen van informatie door met de cliënt en naasten te spreken en eventueel behandelaren. Op basis van de verzamelde informatie wordt een advies uitgebracht, dat eerst met de desbetreffende patiënt wordt doorgesproken en daarna met de verwijzer wordt gecommuniceerd middels een schriftelijk verslag.

Naam
dr.
P.J.M.
(Patricia)
van Wijngaarden
Specialisatie

Diagnostiek en behandeling van volwassenen met autisme en comorbide AD(H)D en verslaving, vrouwen met autisme.

Contactgegevens

(0570) 60 45 00 - p.vanwijngaarden@dimence.nl

Naam
Drs.
E.
(Ella)
Lobregt-van Buuren
Specialisatie

(Jong)Volwassenen met ASS, en bijkomende problematiek en in het bijzonder trauma, emotiedysregulatie en systeemproblematiek. 

Contactgegevens
Consultatie en adviesmogelijkheden voor verwijzers

Behandelaren kunnen terecht voor advies, consultatie, second opinions en aanvullende diagnostiek. Consultatie, diagnostiek en second opinion wordt in principe uitgevoerd op één van de locaties van het SCOS, maar kan in overleg ook daar plaatsvinden waar de cliënt verblijft.

Hoe doen we dit?

Consultaties worden aangeboden in de vorm van 

  • Eenmalige telefonische consulten aan behandelaren die te kampen hebben met stagnaties in het behandeltraject. De cliënt wordt hierbij anoniem besproken. Door middel van het goed uitvragen van de problematiek wordt op tentatieve wijze met de behandelaar meegedacht in oplossingsrichtingen. 
  • Eenmalige consulten, dan wel een kort consultatietraject, in het bijzijn van cliënt, eventueel naastbetrokkenen en diens behandelaar. Ook hierin wordt door middel van het goed doorvragen van de problematiek tentatief meegedacht en geadviseerd.  
     
Beschrijving doelstelling zorgaanbod

In de regel wordt door toename van zelfregulatie en betekenisverlening, waardoor inzicht in zichzelf vergroot wordt, de stagnatie in de ontwikkeling opgeheven, waardoor de cliënt en zijn/ haar systeem weer gebruik kan maken van reguliere specialistische behandeling voor evt. resterende behandelvragen.

Bij welk % van de patiënten is dit doel bereikt?

Vanwege verandering van de effectmering vanaf 2e helft 2022 zijn er nog geen resultaten op geaggregeerd niveau m.b.t. het bereiken van de doelstellingen. Eind 2023, begin 2024 zullen kunnen percentages worden kunnen genereerd en ook hier worden vermeld.

Hoe wordt dit gemeten?

Effecten worden in kaart gebracht met behulp van de volgende vragenlijsten:

BACS: I-ROC en MHC-SF
HBA: BERQ, I-ROC en MHC-SF
IBA: SIDAS, SIQ-TR, MAIA-2, BERQ, CERQ, MHC-SF
 

Periode en aantal patiënten waarover gerapporteerd wordt

In de loop van 2024 zal dit gerapporteerd en gepubliceerd kunnen worden.

Beschrijving klinische effecten van het zorgaanbod

Klinische effecten kunnen per cliënt en afdeling verschillen. Over het algemeen gaat het over:

  • Afname van emotionele ontregelen (bijv. minder zelfbeschadiging, suïcidaal gedrag)
  • Toename van coping vaardigheden
  • Inzicht in wat autisme betekent en hiermee om kunnen gaan
  • Zicht krijgen op krachten en kwetsbaarheden op diverse levensdomeinen
  • Het vergroten van kwaliteit van leven
     
Met welk instrument worden de effecten gemeten

SCOS werkt toe naar betekenisvolle uitkomsten vanuit de effectmetingen

  • Instrumenten om behandeleffecten te meten op zowel individueel als teamniveau: BERQ, MHC-SF, I-ROC.
  • Meten tevredenheid cliënten over de behandeling: CQ-i.
  • Meten tevredenheid verwijzers over diagnostiek:  SOQ-R en cliënten:  SOQ-C. 
Met welke frequentie

De metingen vinden plaats bij start van de behandeling, minstens iedere zes maanden tijdens de behandeling en bij einde van de behandeling.

Resultaten in percentages of aantallen

 

Vanwege verandering van de effectmeting vanaf 2e helft 2022 zijn er nog geen resultaten op geaggregeerd niveau op de doelstellingen van de klinische effecten van het zorgaanbod.

Beschrijving resultaten zorgaanbod op kwaliteit van leven

Vanwege verandering van de effectmeting vanaf 2e helft 2022 zijn er nog geen resultaten op geaggregeerd niveau m.b.t. resultaten aangaande psychologisch, sociaal en emotioneel welbevinden.

Met welk instrument gemeten

MHC-SF

Met welke frequentie

De metingen vinden plaats bij start van de behandeling, minstens iedere zes maanden tijdens de behandeling en bij einde van de behandeling.

Beschrijving overige resultaten

De waardering van de door SCOS uitgevoerde second opinions wordt door cliënten gewaardeerd met een 7,2 en door verwijzers met een 8,5.

Hoe is dit gemeten/vastgesteld

Met behulp van de door SCOS op de CQi gebaseerde instrumenten:  de Second Opinion Questionnaire-Client (SOQ-C) en de Second Opinion Questionnaire-Referrer (SOQ-R).

Rapportcijfer conform CQ index

7,8

Naam
Prof.dr.
S.M.
(Sander)
Begeer
Specialisatie

Klinische Ontwikkelingspsychologie en Nederlands Autisme Register (NAR)

Contactgegevens
Naam
dr.
J.
(Jannet)
de Jonge – de Haan
Specialisatie

Leefstijlfactoren bij autisme, verslaving en autisme, motiverende gespreksvoering

Contactgegevens
Naam
dr.
P.J.M.
(Patricia)
van Wijngaarden
Specialisatie

Diagnostiek en behandeling van volwassenen met autisme en ADHD; verslaving en autisme, vrouwen met autisme.

Contactgegevens
Naam
dr.
D.W.
(Derek)
Strijbos
Specialisatie

Visie op autisme vanuit de filosofie (enactivisme), existentiële vragen, vragen rondom euthanasie bij mensen met autisme

Contactgegevens
Beschrijving onderzoek

DASHBOARD Potential effectiveness of integrated Dialectical behavioural therapy for adults with Autism and the role of Sensory Hyper- and hyposensitivity and interoceptive BOdy-Awareness in self-Regulation.

Verwachte einddatum
01-06-2025
Naam hoofdonderzoeker
Ella Lobregt-van Buuren
Auteur(s)
Boogert, van den, Sizoo, B., Spaan, Tolstra
Tijdschrift
Brain Sciences
Datum
Januari 2021
Auteur(s)
Arwert, T.G., Sizoo,B.B.
Tijdschrift
Journal of Autism and Developmental Disorders
Datum
Oktober 2020
Auteur(s)
Lobregt-van Buuren E., Mevissen L., De Jongh A.
Tijdschrift
Journal of Autism and Developmental Disorders
Datum
Januari 2019
Titel presentatie
Autisme en trauma - ‘Als je er niet naar vraagt, dan is het er niet’
Naam professional
Ella Lobregt-van Buuren (hoofd SCOS, klinisch psycholoog)
Datum
08-03-2022
Naam en plaats congres
Congres Comorbiditeit bij volwassenen met autisme – signaleren, begeleiden en behandelen, Medilex Amersfoort

Ervaring van patiënten/naasten

Het verhaal van Maaike

Ik volg op dit moment de klinische intensieve behandeling autisme (IBA) op Lorna Wing. Ik draai al wat jaren mee in de psychiatrie. Het begon met lichamelijke klachten die uiteindelijk werden gediagnosticeerd met een conversiestoornis. Je hersenen geven dan kortgezegd niet de juiste signalen aan je lichaam. Hierdoor kwam ik onder andere in een rolstoel terecht. Door de jaren heen kwamen er diagnoses bij en volgde ik verschillende behandelingen. Ik kon nooit echt zeggen dat een behandeling mij heel erg geholpen had. Mijn toenmalige psycholoog stelde voor om mij te laten testen op autisme. Ik moest in eerste instantie lachen, want ik heb toch geen autisme?! Mensen met autisme kunnen toch moeilijk contact maken en ik heb de PABO afgerond, dus dan kan ik toch geen autisme hebben?! Daarbij heb ik ook in het onderwijs gewerkt waar ik kinderen, vooral jongens, met autisme in de klas had. Ik ben mij gaan verdiepen in vrouwen met autisme. Eigenlijk herkende ik toch wel dingen. Ik heb behoefte aan duidelijkheid en structuur. Ik heb veel last van prikkels, harde geluiden, aanrakingen van mensen, veel drukte om mij heen. Bij vrouwen wordt autisme vaak laat ontdekt omdat zij zich hebben leren aanpassen, zij lopen vaak lang op hun tenen tot ze vastlopen. Drie jaar geleden kreeg ik de diagnose.

De ambulante begeleiding binnen Dimence hielp mij niet voldoende. De toenmalige teamleider van de IBA stelde voor om bij haar in de kliniek te komen voor een opname. Autisme is niet te genezen, maar je kunt wel leren om ermee om te gaan. Lorna Wing is een fijne kliniek. Het ziet er goed uit, de mensen zijn aardig en het ligt op een mooi groen terrein. De hoofdlijn in de behandeling is de DGT (dialectische gedragstherapie). Kortgezegd helpt deze therapie om heftige emoties in evenwicht te krijgen. Wij hebben wekelijks een ochtend DGT-vaardigheidstraining in een groep van maximaal zes personen. De therapie bestaat uit modules mindfulness, intermenselijke effectiviteit, emotieregulatie en frustratietolerantie. Wat ik erg mooi vind is dat wij later in de week een PMT-vaardigheidstraining hebben, waarin wij het leren toepassen in de praktijk. Iedereen heeft een individuele therapeut, die je wekelijks spreekt.

Ik vind het reguleren van mijn emoties erg lastig. Blij zijn voel ik wel en vind ik ook niet zo’n moeilijke emotie, maar verdriet en angst duw ik het liefst weg. Ik kan erg onzeker zijn, veel dingen invullen voor anderen en schaam mij voor mijn emoties, waardoor ik mij beter voordoe dan ik mij voel. Bij de IBA heb ik geleerd dat het uiten van emoties effectief kan zijn, al blijf ik het reguleren lastig vinden. Het nemen van eigen regie is belangrijk binnen de DGT. Ik vind het bijvoorbeeld erg moeilijk om hulp te vragen en dat wordt wel echt van je verwacht. Gelukkig is er veel aandacht voor je persoonlijke problemen, zo leer je hoe autisme bij jezelf werkt, waar je het meeste last van hebt en hoe je hiermee om kunt gaan. Binnen het team zijn er mensen met verschillende specialismen. Zo vind ik het heel prettig dat er een ervaringsdeskundige gericht op trauma is.

Dacht ik eerst dat negen maanden heel lang waren, nu merk ik dat ik dit echt wel nodig heb. Het einde van de klinische behandeling betekent niet dat ik klaar ben en alles kan, maar het is een onderdeel van mijn proces. Therapie is hard werken en dat wordt hier wel van je gevraagd, maar ook heb ik hier gelachen, plezier gemaakt en me begrepen gevoeld met allemaal lotgenoten om me heen.

Maaike, juni 2021

Het verhaal van Kim

Al vele jaren kamp ik met psychische problemen zoals depressie, suïcidaliteit, anorexia en automutilatie. Dit heeft geleid tot verscheidene opnames in verschillende instellingen. Na weer een crisisopname verwees mijn behandelaar mij door naar de Lorna Wing. In haar ogen was er een behandeling nodig met expertise op het gebied van autisme. Bij het eerste kennismakingsgesprek merkte ik al het verschil op. De manier van vragen stellen sloten aan op mijn denkwijze, er werd doorgevraagd wanneer ik zei dat ik iets niet wist (mijn standaard antwoord als ik een vraag niet begrijp) en het gesprek werd eerder gestopt omdat zij aan mij zagen dat ik vol zat met informatie. Ik voelde mij vanaf het eerste moment begrepen en gelijkwaardig behandeld. 

De behandeling ervaar ik als intensief. In het begin dacht ik; 9 maanden is een lange tijd. Maar nu ik aan het einde van de behandeling zit ervaar ik het als te weinig tijd. Je werkt aan zoveel dingen tijdens de opname. Je hebt gesprekken met de systeemtherapeut, gesprekken met je individuele therapeut, psycho-educatie, muziektherapie, psychomotorische therapie, eventueel traumabehandeling, afspraken met een diëtiste , gesprekken met de psychiater, de vaardigheidstrainingen van DGT en daarnaast nog blokken als sport, creatief, dierverzorging et cetera. Voor de vaardigheidstraining, en soms ook van je individueel therapeut, krijg je daarbij ook opdrachten om elke week aan te werken. Deze behandeling vraagt daarom best veel motivatie en energie.  

Nu ik aan het einde van de behandeling zit, merk ik dat ik meer kennis en aanvaarding heb gekregen over mijn autisme. Ik begrijp beter hoe het zich bij mij uit en ik heb hier geleerd om mijn grenzen te herkennen zodat ik overprikkeling (soms) kan voorkomen. Ik heb ook meer inzicht gekregen in wat de triggers zijn voor mijn probleemgedragingen. Ik herken de patronen die er zijn vlak voordat ik aan probleemgedrag wil toegeven en ik weet nu welke vaardigheden ik kan inzetten om een terugval te voorkomen. 

Ik ben dankbaar dat ik deze behandeling heb kunnen volgen en heb veel mogen leren. Ik ben dankbaar dat er gekeken is naar wat ik nodig ben en dat daarop de behandeling is ingericht. Het personeel is erg vriendelijk en bekwaam. Ik voelde mij welkom vanaf het eerste moment dat ik binnenkwam. 
Kim, juni 2021

Back to top