Parnassia Groep
Bij de patiënten die aangemeld worden bij het Leo Kannerhuis is (elders) een stoornis in het autistisch spectrum vastgesteld. Bij deze patiënten is de ASS altijd ernstig en wordt het beeld vrijwel; altijd gecompliceerd door comorbiditeit en/of systeemproblematiek.
Hoofd- en sublocatie
Behandelcentrum Jongeren: Jhr. van Nedermeijer van Rosenthalweg 16
6862 ZV Oosterbeek
Wolfheze 27B
6874 BG Wolfheze
Behandelcentrum Kinderen: Klingelbeekseweg 19
6812 DE Arnhem
Behandelcentrum Volwassenen: Velperweg 26
6824 BJ Arnhem
Behandelcentrum Jongeren: Scherpenkampweg 60
6545 AL Nijmegen
Behandelcentrum voor alle leeftijden: Overschiestraat 57
1062 HN Amsterdam
Telefoon
Website
Bij patiënten die aangemeld worden bij het Leo Kannerhuis is (elders) een stoornis in het autistisch spectrum vastgesteld. Bij deze patiënten is de ASS altijd ernstig en wordt het beeld vrijwel altijd gecompliceerd door comorbiditeit en/of systeemproblematiek.
- Te laag IQ
- Hulpvraag te licht, andere hulpverlening lijkt ook passend
Of een patiënt in aanmerking komt wordt bepaald op basis van informatie van de verwijzer waarin specifiek gekeken wordt naar ernst van het autisme, bijkomende problemen, concrete hulpvraag en de vraag of eerdere hulpverlening onvoldoende effect heeft gehad, of aannemelijk is dat dit onvoldoende effect zal hebben. De complexiteit wordt bij aanmelding geïndiceerd aan de hand van een decision tool en drie meetinstrumenten, gericht op ernst van het autisme, comorbide klachten en kwaliteit van het netwerk.
Patiënten met een classificatie ASS, een IQ boven de 70 en complexe problematiek (aangewezen op (hoog)specialistische GGz). De complexiteit wordt bij aanmelding geïndiceerd aan de hand van 3 meetinstrumenten, gericht op ernst van het autisme, comorbide klachten en kwaliteit van het netwerk.
Het Leo Kannerhuis kent per locatie een speciaal Diagnose & Advies & Consultatie team (DAC-team). Dit team geeft zo concreet mogelijk antwoord op uiteenlopende vragen rond (behandel)diagnostiek en behandeladvisering bij patiënten met ASS of een vermoeden daarvan. De patiënt is al gediagnosticeerd met een stoornis binnen het autistisch spectrum of een andere psychiatrische stoornis waarbij er een sterk vermoeden is van ASS. Het Leo Kannerhuis biedt een duidelijke beschrijvende diagnose met concrete aanknopingspunten en adviezen voor verdere behandeling of begeleiding. Op verzoek kan een bijdrage/co behandeling worden geleverd aan behandeling van patiënten met ASS bij collega-instellingen.
In principe wordt er geen primaire diagnostiek gedaan, maar worden er wel geregeld second opinions uitgevoerd. De aanmeldcriteria hiervoor wijken enigszins af van de algemene aanmeldcriteria voor het Leo Kannerhuis. Er moet sprake zijn van een stoornis in het autistisch spectrum, dan wel een sterk vermoeden van autisme bij een andere psychiatrische stoornis. Het totaal IQ is hoger dan 55, er is sprake van een vastgelopen of dreigend vast te lopen ontwikkeling waarbij behoefte is aan perspectief in visie op diagnose en/of behandeling en er zijn twijfels over de eerder gestelde diagnose.
De doorlooptijd van een diagnostiektraject beslaat meestal enkele weken.
Het behandelcentrum is ingedeeld in drie leeftijdsgebonden behandelcentra: Behandelcentrum Kinderen (2 t/m 14 jaar), Behandelcentrum Jongeren (12 t/m 24 jaar) en Behandelcentrum Volwassenen (18 jaar en ouder). Het Behandelcentrum Jongeren is in verband met de omvang en geografische spreiding, voor de aansturing gesplitst in Behandelcentrum Jongeren Oosterbeek en Behandelcentrum Jongeren Nijmegen.
Jongeren van 14 tot 24 jaar in behandeling bij het Leo Kannerhuis, locatie Nijmegen.
Bij ACT(ief) wordt extra aandacht besteed aan de beleving door het gebruik van aanvullende bewegingsgerichte activiteiten gebaseerd op de psychomotore therapie.
Door gebruik van aanvullende bewegingsgerichte activiteiten en lichaamsbeleving wordt verwacht dat jongeren met autisme tijdens de therapie meer in contact komen met hun gedachten, gevoelens en gedrag dan met de reguliere ACT.
Er is inmiddels een module-opzet ontwikkeld gebaseerd op in totaal 14 sessies; de intensiteit van de frequentie van de sessies wordt geleidelijk afgebouwd ten behoeve van de generalisatie.
In de uitwerking van de in totaal 14 sessies van de variant-module ACT(ief) worden naast de aanvullende bewegingselementen, ook de specifieke aanbevelingen voor personen met autisme verwerkt die uit onderzoek en ervaring naar voren zijn gekomen (Pahnke et al., 2014; Teeken & Voorsteegh, 2018). De transparante uitwerking van de sessies heeft als doel de procedurele integriteit van de ACT(ief) module te versterken. Eind 2021 is een try-out gepland om de werkbaarheid en eerste effecten te evalueren. Bij positieve uitkomsten is het plan nader onderzoek te doen naar de effectiviteit van de module in meer gecontroleerde omstandigheden.
Volwassenen met autisme (leeftijd 55+)
De module is een vervolg op de reguliere, alleen op autisme gerichte psycho-educatie en richt zich primair op wat ouder worden met autisme inhoudt.
In de multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek en behandeling van autisme bij volwassenen (2013) is aangegeven dat na de diagnose psycho-educatie de eerste te zetten stap in de behandeling is. Psycho-educatie voor volwassenen met autisme is 1) niet eerder onderzocht; 2) niet eerder ontwikkeld in co-creatie met de doelgroep zelf en (3) niet toegerust op de oudere (55+) populatie. Dit is de reden geweest om gezamenlijk een psycho-educatie module voor 55 plussers te ontwikkelen.
Het gaat om 8 bijeenkomsten, om de week.
De psycho-educatie is het resultaat van een langdurig en grondig proces van co-creatie. Na de pilot zijn kleine veranderingen doorgevoerd en is er een "multiple case time series” studie uitgevoerd op de locatie Doorwerth en Amsterdam. In Amsterdam wordt de psycho-educatie 55+ gegeven als verdiepingsmodule. Er zullen aanpassingen gemaakt worden en deze aanpassingen worden opnieuw geëvalueerd.
De volgende uitstroomcriteria worden gehanteerd:
- De doelstellingen voor behandeling, zoals die in het laatste behandelplan zijn geformuleerd, worden binnen 6 maanden bereikt.
- De doelstellingen van de behandeling zijn niet haalbaar gebleken en er zijn geen reële andere behandeldoelstellingen voor behandeling op de afdeling.
- Patiënt wenst niet aan de behandeling deel te nemen c.q. wijst ieder behandelaanbod gericht op verbetering van zijn functioneren af.
- Patiënt en zijn/haar ouders houden zich niet aan de afspraken in het behandelplan of overtreden herhaaldelijk de huisregels zodanig dat van het Leo Kannerhuis in alle redelijkheid niet verwacht kan worden dat zij aan de patiënt een behandelaanbod blijven doen.
- Bij start behandeling zijn afspraken gemaakt over het beëindigen van de behandeling, bijvoorbeeld termijn opname is maximaal de duur van de observatieperiode (6 maanden) of bijvoorbeeld de duur van een training.
Na de behandeling worden patiënten terugverwezen naar de Basis GGZ, SGGZ of FACT-teams, woonvormen zoals het RIBW en naar diverse vormen van begeleiding (WMO).
Binnen het Leo Kannerhuis is geen specifiek terugvalaanbod. Wel kan na intensieve behandeling stapsgewijs worden afgeschaald voordat de behandeling definitief wordt afgerond.
In overleg met het multidisciplinair team, patiënt, systeem en verwijzer wordt bepaald wanneer de behandeling is afgerond.
De gemiddelde behandelduur is ruim 1 jaar, met uitschieters naar beneden en naar boven.
Een second opinion wordt bijna altijd via een verwijzer aangevraagd (dit is tevens noodzakelijk indien er sprake is van financiering via gemeente of zorgverzekeraar). Incidenteel komt het voor dat patiënten zichzelf aanmelden en het traject zelf bekostigen, maar dit is zeer uitzonderlijk.
Behandeling en onderzoek waarbij er een focus ligt op individuele verschillen bij mensen met autisme (wie heeft wanneer welke behandeling nodig) en de relatie tussen lichamelijke stressreacties (m.n. autonome en endocriene reacties) en autisme-spectrumstoornissen.
(088) 357 47 00
Levensloopbegeleiding bij autisme en de relatie tussen cognitieve stijlen en behandelresultaten en de rol van het sociaal netwerk bij de behandeling van autisme.
(088) 357 47 00 - jp.teunisse@leokannerhuis.nl
Dr. Mol: Verbeteren van de hulpverlening voor mensen met autisme in het algemeen, en voor vrouwen met autisme in het bijzonder en stoornisoverstijgend samenwerken binnen de ggz.
Dr. Swets: Combinatie van autisme en psychotische verschijnselen, de veranderingen en de beleving van autisme bij patiënten en hulpverleners. Consultatie bij complexe problematiek.
(088) 357 47 00 - a.mol@leokannerhuis.nl / m.swets@leokannerhuis.nl
We denken graag met verwijzers mee, op locatie, samen met het huidige behandelteam, de cliënt en zijn systeem. We zijn op werkdagen van 13:00 – 14:00 uur bereikbaar via 088 357 42 70 (Amsterdam) of 088 357 45 80 (Gelderland) of per mail via aanmelding@leokannerhuis.nl
Het Leo Kannerhuis biedt specialistische psychodiagnostiek en behandeling voor patiënten van alle leeftijden met een autismespectrumstoornis (ASS).
Doelstelling van de behandeling is: de stagnatie in de ontwikkeling wordt doorbroken, de autisme gerelateerde klachten en comorbide klachten zijn afgenomen en de algehele kwaliteit van leven van de persoon met autisme is verbeterd.
Over de periode januari 2020 - augustus 2021 zijn er significante, positieve groepseffecten te zien geweest op alle vragenlijsten die afgenomen worden binnen de ROM. Op individueel niveau kan geschat worden dat zo’n 10-40% van de patiënten een individuele vooruitgang rapporteerde per vragenlijst. Het algemene uitgangspunt van de behandeling is om de stagnatie in ontwikkeling te doorbreken. Het gebied waar de stagnatie in plaats vindt wisselt per patiënt waardoor gekozen is voor een brede inventarisatie binnen de ROM op zowel ASS kenmerken, comorbide klachten en kwaliteit van leven. Hierdoor is het ook wel te verklaren dat er niet één lijst in de ROM zit waarop een groot deel van de populatie vooruitgang laat zien. Het Leo Kannerhuis is zich aan het oriënteren op een vernieuwde inhoud van de ROM, waarbij niet enkel de vraag gesteld wordt welke vragenlijst het beste te gebruiken zijn, maar breder nagedacht wordt over hoe behandeleffecten zinnig en inzicht gevend in beeld te krijgen zijn bij deze complexe doelgroep. Hierin werkt het Leo Kannerhuis samen met andere specialistische afdelingen voor ASS.
Er worden aan begin van de behandeling en jaarlijks en in elk geval bij afronding van de behandeling diverse ROM vragenlijsten afgenomen bij alle ingeschreven patiënten.
Jaarlijks wordt per afdeling terug gerapporteerd n.a.v. ROM metingen.
Bij alle patiënten wordt gekeken naar de vooruitgang op het gebied van autismekenmerken, comorbide klachten en kwaliteit van leven.
Health of the Nation Outcome Scales (HONOS/ HONOSCA)
Er wordt gemeten bij de aanmelding, bij intake / start behandeling, en vervolgens jaarlijks en/of bij eind behandeling.
Met behulp van de HoNOS(CA) totaalscore wordt gekeken naar de klinische effectiviteit van de zorg. Over de periode januari 2020-augustus 2021 is er data beschikbaar van 544 patiënten, waarbij zowel een start- als een eindmeting beschikbaar is. Bij aanvang van de behandeling scoort 50% van de jongeren (18-) hoog tot zeer hoog (N=165). Bij volwassenen wordt voor ambulante patiënten als richtlijn een totaalscore van hoger dan 11 gehanteerd, waarbij bij een totaalscore boven de 15 de problematiek ernstig of ’klinisch’ genoemd wordt. Op de startmeting scoort bij 72% een totaalscore op de HoNOS hoger dan 11 en 50% hoger dan 15. Gemiddeld verbeteren de totaalscores van de volwassen populatie (18+) op de HoNOS significant gedurende het zorgtraject, echter er is sprake van een zeer klein effect; t(357)=3.04 p =.003, cohens'd =0.16. Bij de jeugd (18-) wordt een middelgroot effect gezien: t(185)=6.69, p<.001, cohens'd .49. Deze uitkomsten indiceren dat op individueel niveau ongeveer 25% van de jeugdigen een vooruitgang tonen, maar bij de volwassenen slechts 10%.
De Kwaliteit van Leven wordt (afhankelijk van de leeftijd) gemeten met de QOL of de Kidscreen.
Bij Jeugd (18-) wordt gebruik gemaakt van de Kidscreen-27 vragenlijst, deze wordt ingevuld door ouders en de jongere zelf. Over de periode januari 2020-augustus 2021 is er data beschikbaar van 60 ouders en 22 jongeren, waarbij zowel een start- als een eindmeting beschikbaar is. Bij aanvang zien we de laagste tevredenheid met het lichamelijk- en psychologisch welbevinden, waarbij de 80%van de ouders een lage score aangeeft op lichamelijk welbevinden en 78% van de ouders op psychologisch welbevinden. Gemiddeld verbeteren de scores significant gedurende het zorgtraject met een middelgroot effect. De ouders rapporteren hierbij een groter effect (t(59)= -5.47, p <.001, d=0.71) dan de jongeren zelf (t(21) = -2.69 , p = .014, d= 0.57). Op basis hiervan kan gesteld worden dat zo'n 25-40% van de jongeren vooruit is gegaan.
Bij Volwassenen (18+) wordt gebruik gemaakt van de QoL vragenlijst, hoe hoger de totaalscore, hoe beter de kwaliteit van leven. Over de periode januari 2020-augustus 2021 is er data beschikbaar van 92 patiënten waarbij zowel een start- als een eindmeting beschikbaar is. Op de totaalscore zien we een significante verandering gedurende het zorgtraject (t(91)=-3.40, p <.001). Dit is een klein effect (cohens'd=0.36) dat aangeeft dat zo'n 15-20% van de patiënten vooruit is gegaan. Wanneer we enkel kijken naar de subschaal psychische gezondheid dan zien we ook een significante vooruitgang: t(91)=-6.158, p <.001, cohen’s d =-.642. Dit is een middelgroot effect, dat aangeeft dat zo'n 25%-39% van de patiënten hierop vooruit is gegaan.
Als onderdeel van de ROM wordt een specifieke autismemaat afgenomen, namelijk de social responsiveness scale (SRS). De totaalscore op de SRS geeft een maat voor autisme ernst (hoe hoger hoe groter de beperkingen in sociale responsiviteit). Bij aanvang van de behandeling rapporteert 72% van de volwassenen (18+, zelfrapportage) en 88% van de jongeren (18-, ouderrapportage) milde tot ernstige sociale tekortkomingen.
Resultaten van de effectmetingen laten significante verbeteringen zien voor beide groepen, waarbij er bij de jongeren (18-) een middelgroot effect is (t(47)=3.80 p<.001, d=0.55) en bij de volwassenen een klein effect op de zelfrapportage (t(179)=4.92, p<.001, d=0.37) maar een middelgroot effect op de rapportage door naasten (t(18)= 2.51 p=.022, d=0.58). Bij een middelgroot effect zou zo'n 25-40% van de patiënten een individuele vooruitgang tonen.
Ook worden bij alle patiënten ASEBA lijsten afgenomen. Hierbij richten wij ons met name op de scores voor internaliserende en externaliserende problematiek. Bij start laat 76% van de volwassenen (18+, zelfrapportage) en 87% van de jongeren (18-, ouder rapportage) internaliserende problemen binnen het klinisch gebied zien en respectievelijk 25% en 43% externaliserende problematiek.
Resultaten van de effectmetingen laten middelgrote behandeleffecten zien op het gebied van internaliserende problematiek, zowel bij de volwassenen (t(30)=3.59, p =.001, d=0.65) als de jongeren ( t(62)= 4.75, p <.001, d=0.60). Dit geeft een vooruitgang aan voor zo'n 25-40% van de populatie.
Op het gebied van externaliserende problematiek wordt een klein behandeleffect gevonden bij de volwassenen (t(29) = 2.40, p =.023, d=0.44) en een middelgroot effect bij de jongeren (t(62)= 4.41 p<.001, d =0.56).
Patiënt tevredenheid wordt via de ROM gemeten bij de eindmeting. Voor volwassenen wordt dit uitgevraagd via de CQI, voor jeugd door middel van de patiënt ervaring monitor, die zowel door de jeugdige als de ouders wordt ingevuld.
In de periode januari 2020 - augustus 2021 hebben 223 volwassenen de CQI ingevuld. Zij geven gemiddeld een rapportcijfer van 7,2 qua tevredenheid, waarbij 74% van de respondenten een cijfer van 7 of hoger geeft.
Qua jongeren hebben 27 jongeren de lijst ingevuld, zij geven gemiddeld een 7,7 waarbij 89% een score van 7 of hoger geeft. Ook hebben 42 ouders de lijst ingevuld waarbij zij de zorg voor hun kind beoordelen met een 7,6 (79% scoort 7 of hoger) en de zorg voor zichzelf beoordelen met een 7,3 (71% geeft een 7 of hoger).
Individuele verschillen in cognitieve controle bij mensen met autisme.
De ABA-kwaliteit van trainingsprogramma’s voor mensen met autisme: het ontwikkelen en toetsen van een kwaliteitsmeetlat.
Relatie tussen lichamelijke stressreacties en ASS
Praktijkgericht onderzoek
Netwerk in Actie (NiA): onderzoek naar het betrekken en versterken van het sociale netwerk van mensen met autisme binnen de behandeling.
De ontwikkeling van een semigestructureerd interview. Het interview geeft inzicht in:
- de bijdrage van het sociaal netwerk aan de complexiteit van de problematiek;
- de inzetbaarheid van het netwerk in de behandeling;
- mogelijkheden tot netwerkversterking tijdens de behandeling.
Camouflage bij autistische volwassenen: onderzoek naar het objectief vaststellen van camouflage en of mensen met autisme anders camoufleren dan mensen met ADHD. Vervolgens onderzoeken de wijze waarop camouflage een rol kan spelen in (de ontwikkeling van) comorbide psychische klachten.
Poster presentation (online)