Drie topklinische centra van het Topreferent netwerk Autisme (PersonaCura, topklinisch Centrum voor Persoonlijkheids- en Ontwikkelingsstoornissen bij Senioren (GGZ Breburg), Leo Kannerhuis (Parnassia Groep), Topklinisch centrum voor ouderen met persoonlijkheidsstoornissen (Mondriaan)) werkten samen met ervaringsdeskundige Frans Jacobs en HAN-lectoraat Volwaardig Leven met Autisme aan een gesprekstool voor volwassenen met een late diagnose autisme. Vanaf december is ‘Wensen en Grenzen: in gesprek met autisme’ voor iedereen beschikbaar.
Veel volwassenen met autisme komen bij het ouder worden, wederom of voor het eerst ernstig in de problemen. Omdat zij vaak moeite hebben met aanpassen aan levensfasegebonden veranderingen als pensionering, lichamelijke achteruitgang, verandering van sociale rollen en het verlies van naasten. De kernproblemen van sociale tekortkomingen en communicatie resulteren vaak in moeilijkheden in interpersoonlijke relaties en het vermogen om een onafhankelijk leven te leiden met als gevolg eenzaamheid en moeilijkheden in functionele onafhankelijkheid.
Dit project is voortgekomen uit persoonlijke ervaringen van Frans Jacobs. Na zijn diagnose op 64-jarige leeftijd probeerde hij familie en vrienden aan de hand van theorieën te informeren over autisme. Al snel bleek dat dit onvoldoende duidelijk maakt wat het betekent om te leven met autisme. Dit was de motivatie om te zoeken naar manieren voor ouderen met autisme om hun persoonlijke verhaal te kunnen vertellen en persoonlijke gesprekken te voeren.
Een projectgroep bestaande uit Frans Jacobs, Jan-Pieter Teunisse vanuit het HAN-lectoraat Volwaardig Leven met Autisme, Arjan Videler vanuit PersonaCura en (Ink). social design studio stelde als doel om in co-creatie met ouderen met autisme, ervaren hulpverleners en autisme-onderzoekers te werken aan meer sociaal houvast in het dagelijks leven van ouderen met autisme als belangrijke verbetering in hun welbevinden. Naast PersonaCura waren ook Leo Kannerhuis en Mondriaan uit het Topreferent netwerk Autisme betrokken bij het ontwerpproces. De ontwerpuitdaging was: hoe ontwerpen we een concrete, pragmatische tool die het sociaal perspectief van ouderen met autisme vergroot én aansluit bij de specifieke en persoonlijke behoeftes van de doelgroep?
Dankzij interviews met verschillende ouderen ontstond inzicht in de sociale worsteling van een leven met autisme waarbij de diagnose pas op latere leeftijd kwam en de behoefte aan begrip en communicatie hierover. De projectgroep en klankbordgroep kozen voor het concept ‘wensen en grenzen’ gesprekstool om verder uit te werken. Hieruit volgde een iteratief proces van ontwerpen en testen van verschillende prototypes, waarbij meer dan 500 verschillende geformuleerde vraagkaarten werden onderzocht, en thematieken, wijze van ondersteuning en spelregels werden geëxploreerd. Dit ontwerpproces mondde uit in 'Wensen & grenzen: in gesprek met autisme', een set kaarten om na de diagnose met naasten hierover de dialoog te kunnen blijven voeren op een prettige en constructieve manier.
De gesprekskaarten zijn te bestellen bij Hogrefe Uitgevers (ISBN: 9789492297631). Het project werd mogelijk gemaakt door subsidie van Agis Innovatiefonds.