Het Topklinisch Centrum Lichaam Geest en Gezondheid (GGz Breburg) heeft samen met Tilburg University, de University of York (VK) en de James Lind Alliance (JLA) (VK) een partnerschap opgezet. Een stuurgroep volgde een door de JLA opgestelde werkwijze om de top 10 van meest belangrijke vragen voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK) vast te stellen.
Deze stuurgroep benoemde deze klachten als 'medisch niet voldoende verklaarde klachten'. Twee online landelijke vragenlijsten en werkgroepbijeenkomsten met bijdragen van bijna 700 deelnemers die zelf ervaring hebben met dit soort klachten, hun naasten en zorgprofessionals, leidden tot de volgende top 10 prioriteiten voor wetenschappelijk onderzoek.
Top 10
1. Hoe kan ervoor gezorgd worden dat iemand met medisch niet voldoende verklaarde klachten sneller de juiste diagnose en passende zorg krijgt?
2. Welke factoren spelen een rol bij het ontstaan van medisch niet voldoende verklaarde klachten?
3. Welke behandeling werkt het beste voor welk individu met medisch niet voldoende verklaarde klachten?
4. Wat moet er gebeuren om mensen die medisch niet voldoende verklaarde klachten hebben hun eigen klachten te helpen begrijpen?
5. Sommige mensen hebben veel moeite om met hun medisch niet voldoende verklaarde klachten om te gaan; andere mensen hebben daar minder moeite mee: wat maakt het verschil en wat kunnen we daar van leren?
6. Welke ondersteuning hebben naastbetrokkenen (familie, vrienden) van mensen met medisch niet voldoende verklaarde klachten nodig?
7. Wat kunnen we leren van de behandelervaringen van zorgverleners van patiënten met medisch niet voldoende verklaarde klachten en hoe kunnen we die ervaringen inzetten om de behandeling te verbeteren?
8. Wat is de rol van trauma’s of andere nare levensgebeurtenissen in de kindertijd bij het ontstaan van medisch niet voldoende verklaarde klachten?
9. Wat kan er gedaan worden om de negatieve gevoelens (bijvoorbeeld: hopeloosheid en frustratie) te verminderen die mensen, zowel patiënten als zorgverleners en andere betrokkenen, hebben als gevolg van medisch niet voldoende verklaarde klachten?
10. Wat zijn mogelijk preventieve interventies ter voorkoming van medisch niet voldoende verklaarde klachten?
De projectgroep zal deze onderzoeksagenda aan de orde stellen bij subsidiegevers teneinde het onderzoek naar ALK verder vorm te geven op een manier die goed aansluit bij wat belangrijk is voor mensen met ALK, hun naasten en zorgverleners. Heb je meer vragen hierover, neem contact op via: jla-studie@ggzbreburg.nl.
Projectgroep: prof. dr. Willem J. Kop, dr. Iman Elfeddali en dr. Arjan Videler (onderzoekers), dr. Linh Nguyen (coördinator), dr. Margot Metz (onafhankelijk voorzitter), prof. Dr. Christina van der Feltz-Cornelis (onderzoeksleider partnerschap University of York), Jonathan Gower (James Lind Alliance).