Binnenkort live: een internationale online survey voor vrouwen met ADHD met als doel het vergroten van kennis voor en door vrouwen met ADHD. De survey wordt verzorgd door Afdeling en Kenniscentrum ADHD bij volwassenen en ouderen - PsyQ Haaglanden (Parnassia Groep).
Een aantal jaar geleden was het idee dat ADHD niet alleen bij jongens, maar ook bij meisjes en vrouwen voorkwam iets nieuws. Maar nog steeds worden de kenmerken en de impact van ADHD op vrouwen gedurende de levensloop nog slecht begrepen.
ADHD treft vrouwen anders dan mannen. Zo zijn er verschillen op het gebied van comorbide gezondheidsproblemen, wachttijd voor de diagnose, en de impact van de aandoening op het dagelijks leven. Eerdere onderzoeken naar vrouwen met ADHD hadden meestal een kleine omvang en waren vaak kwalitatief van aard. Vrouwen met ADHD worden op deze manier te weinig herkend in de klinische praktijk, en komen te weinig aan bod in wetenschappelijk onderzoek. Het is noodzakelijk dat ADHD bij meisjes en vrouwen beter wordt onderzocht om hun welzijn en functioneren te verbeteren. Met dit project willen we meer inzicht krijgen in de ervaringen en de gezondheid van vrouwen met ADHD.
De meeste onderzoeken naar ADHD hebben zich tot nu toe gericht op de perspectieven van zorgverleners in plaats van op de mensen met ADHD zelf. Met dit onderzoek willen we een brug slaan en de vrouw met ADHD centraal stellen. Zo is de vragenlijst tot stand gekomen in samenwerking met vrouwen met ADHD en patiëntenorganisatie ADHD Europe en wordt in de vragenlijst ruimte geboden aan vrouwen om hun eigen perspectieven en ideeën voor toekomstig onderzoek en/of verbetering van zorg aan te dragen.
Via deze patiëntgerichte benadering proberen we wetenschappelijke vraagstukken te combineren met ervaringen uit de echte wereld. Door naar vrouwen te luisteren, onze resultaten te verwerken en te publiceren, zullen we verschillende gemeenschappen van vrouwen met ADHD inspraak geven bij het identificeren van problemen en het toewerken naar het verbeteren van hulp en mogelijke interventies.
Door de survey te verspreiden via ons internationale netwerk van patiëntenorganisaties, ggz-zorgverleners en social media, hopen we duizenden vrouwen met ADHD binnen en buiten Europa te bereiken. Om de survey breed beschikbaar te maken, is deze, naast de Nederlandse versie, ook vertaald in het Engels, Duits, Frans, Spaans en Italiaans. Dit is het eerste internationale grootschalige onderzoek naar de ervaringen en gezondheid van vrouwen met ADHD. De resultaten zullen inzichten opleveren voor iedereen die betrokken is bij de diagnose en behandeling van vrouwen met ADHD.
De studie is toegankelijk voor alle vrouwen met ADHD. Hieronder vallen zowel zelf-gediagnosticeerde, als door een professional gediagnosticeerde vrouwen vanaf 18 jaar.
Concreet is de survey gericht op:
1) het onderzoeken van de verbanden tussen ADHD en andere lichamelijke en psychische gezondheidsproblemen;
2) het identificeren van barrières voor het krijgen van een ADHD diagnose;
3) het inventariseren van bronnen van ondersteuning;
4) het in kaart brengen van voorliggende vragen aan de wetenschap op het gebied van diagnostiek en interventies.
Op dit moment ligt het onderzoek voor bij de METC. Zodra de survey online is zullen we dit weer laten weten.