Anja Roubos, klinisch neuropsycholoog bij het Centrum voor Neuropsychiatrie (Vincent van Gogh), ging tijdens de Young Ambassadors Academy 2024 in gesprek met negentien (jong-)volwassenen met neurofibromatose (NF) uit heel Europa over het thema ‘Vermoeidheid en NF’.
Young Ambassadors Academy NF 2024
Anja Roubos is klinisch neuropsycholoog bij het Centrum voor Neuropsychiatrie. Met haar collega's werkt zij in dit centrum met (jong-) volwassenen met zeldzame, genetische aandoeningen, waaronder NF. Tijdens de trainingsweek Academy 2024 was zij op uitnodiging van de Nederlandse en Europese patiëntenverenigingen NF aanwezig om de dialoog over NF tussen de groep aankomende ambassadeurs te helpen begeleiden. Ook gaf ze hen tijdens het programmaonderdeel ‘Vermoeidheid en NF’ inzicht in verschillende kenmerken in de informatieverwerking (zoals concentratieproblemen) en internaliserende psychopathologie (zoals angst, depressie).
Patiëntenverenigingen
Neurofibromatose is een genetische aandoening met als kenmerk tumorgroei in het zenuwstelsel. Mensen met NF hebben elke dag te maken met pijn, vermoeidheid, leerproblemen, sociaal-emotionele problemen en bewegingsproblemen. NF-experts, patiëntenverenigingen uit heel Europa, vrijwilligers en professionals werken samen om de zorg verder te verbeteren en om wetenschappelijke onderzoeken vorm te (helpen) geven.
Belangrijke boodschap
De Young Ambassadors Academy weerspiegelt deze samenwerking. Tijdens de trainingsweek draait het om erkenning, herkenning en elkaar inhoudelijk verder toerusten. Roubos: “Elk van de Jonge Ambassadeurs heeft een diepe indruk op me gemaakt en waardevolle inzichten gegeven voor mijn werk. Laten we als professionals naar hun boodschappen luisteren en ernaar handelen.”