Op 13 april 2022 was het Centrum voor Neuropsychiatrie (Vincent van Gogh) in Venray host voor de landelijke patiëntenvereniging Prader-Willi Stichting. Familieleden bezochten die avond het Prader-Willi Café: een informatiebijeenkomst van de patiëntenvereniging voor naasten van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS).
In Nederland hebben circa 300 volwassenen en 350 kinderen het PWS. Dit kenmerkt zich, naast uitgebreide medische problemen, onder andere door lagere intellectuele vermogens, beperkingen in de emotie- en gedragsregulatie en vaak opvallende eetdrang zonder verzadigingsgevoel.
Specialistische klinische zorg en wetenschappelijk patiëntgebonden onderzoek gaan binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie hand in hand. In het PWS Café van 13 april werd de functie van het Centrum voor Neuropsychiatrie voor deze en andere patiëntgroepen met genetische, neurobiologische ontwikkelingsstoornissen toegelicht.
Ook werden de eerste resultaten gepresenteerd van de wetenschappelijke studie van Anja Roubos van het Centrum voor Neuropsychiatrie naar trauma en kwaliteit van leven bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom. In de dialoog over deze resultaten vonden de aanwezige familieleden elkaar en werd de Prader-Willi Stichting aangemoedigd om de lotgenotencontacten tussen de familieleden (in hun diverse rollen zoals mantelzorgers, opvoeders, broers en zussen) te blijven faciliteren.
Het Prader-Willi Café en de presentatie ‘Family Matters’ door het Centrum voor Neuropsychiatrie (drs. Anja Roubos, GioS klinische neuropsychologie en dr. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog) van 13 april zijn terug te zien op YouTube.