De deelnemende TOPGGz-afdelingen in dit netwerk zijn: Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS) van Dimence, PersonaCura, topklinisch Centrum voor Persoonlijkheids- en Ontwikkelingsstoornissen bij Senioren van GGz Breburg, Zorglijn Autisme-ADHD (Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen) van Karakter, Autisme Team Noord-Nederland, locatie Groningen (ATN Groningen) van Jonx/Lentis, Youz Leo Kannerhuis en Sarr Autisme Rotterdam van Parnassia Groep. Daarnaast participeert Topklinisch centrum voor ouderen met persoonlijkheidsstoornissen van Mondriaan.
Organisatie
- Vijf plenaire overleggen; duaal voorzitterschap – technisch (André van Boekholt), inhoudelijk (Wouter Staal)
- Twee werkgroepen: consultatie, passend instrumentarium
- Ondersteuning door bureau Stcithing Topklinische GGz: procesmanagement, verslaglegging, planning overleg, vormgeving producten
- Nieuwe naam gekozen, met oog op zichtbaarheid: Landelijk ExpertiseNetwerk Autisme - LENA
- Ervaringsperspectief geïntegreerd: van elk LENA-lid een deelnemer uit ervaringsperspectief; zij zijn welkom bij alle LENA plenaire overleggen en voor deelname aan werkgroepen, krijgen alle stukken van plenair overleg; laagfrequent onderling overleg
- Focus: beperkt aantal doelen is voorwaarde om te komen tot resultaten
- Sterk netwerk:
- hoe houden/ realiseren we de betrokkenheid van de eigen teams voor (de activiteiten van) het netwerk? Dit is steeds aandachtspunt op agenda van plenair overleg.
- wens tot verdere institutionalisering: er is draagvlak voor eigen projectondersteuning bij de deelnemende afdelingen in het netwerk; de vraag naar draagvlak voor en bijdrage hieraan door de instellingen staat uit. - Samenwerking met voorzitters andere topreferente netwerken: deelname aan kwartaaloverleg
- Deelname aan Gesprekstafel Autisme Zorginstituut Nederland (voorgedragen door de Nederlandse ggz) met als doel: gehoor vinden voor:
- het belang van consultatie om breed in zorgsector handelingsverlegenheid t.a.v. autisme terug te dringen en zo wachtlijsten te beperken.
- de noodzaak van specifieke data over (de zorg voor) mensen met autisme, zodat er meer inzicht komt in zorgvraag en -aanbod; dit vraagt o.a. om relevante uitkomstmaten bij ggz-behandeling van mensen met autisme.
Consultatie
- De uitgave OPROEP ‘Ruim baan voor consultatie in de ggz’ (samenwerking van professionals, ervaringswerkers, NAR) is opgeleverd in print en digitaal
- doel: meerwaarde van consultatie in beeld brengen bij beleids- en veldpartijen, met oog op verkrijgen van passende randvoorwaarden (bekostiging)
- verspreiding intern aan raden van bestuur, directie, management van dit netwerk en extern aan beleids- en veldpartijen, NVA, ZiN, verspreiding op NVvP- en VGCT congres, Nationaal Autisme Congres. Daarnaast verspreid via een LinkedIn-campagne. - Consensus over gehanteerde definities
- Eenduidige communicatie over consultatie op ieders website
- Bijdrage aan Akwa-consultatieproject:
- Doel: proof of concept van webbased platform voor consultatie, met oog op eigen praktijken en voorgenomen onderzoek
- Streven: van elke deelnemende afdeling neemt minimaal een medewerker deel; dit is voor vrijwel alle afdelingen gerealiseerd, een deel leverde meerdere consulenten.
Passend instrumentarium
Indicatiestelling: uniformering
- Consensus: alle LENA-afdelingen gaan dezelfde decision tool gebruiken om de hoogspecialistische zorgvraag vast te stellen. Op basis van lessen uit de pilot bij Leo Kannerhuis en Sarr op dit onderwerp is gekozen voor de Transdiagnostische Decision Tool (TDDT). Dit vraagt wel om ontwikkeling van een autismespecifieke interpretatie-instructie, met oog op eenduidige scoring. Het huidige gevalideerde afkappunt blijft van kracht.
- Voorbereiden expertbijeenkomst over autismespecifieke interpretatie-instructie.
Betekenisvolle uitkomstmaat voor mensen met autisme
- Langetermijndoel: gepersonaliseerde ROM als uitkomstmaat in behandeling van mensen met autisme.
- Consensus - tussenstap: alle LENA-leden gaan I.ROC/ Y.ROC gebruiken
- Voorbereiden implementatie I.ROC/ Y.ROC:
Stap 1: I.ROC/ Y.ROC toevoegen aan bestaande ROM; voorbereidende acties:
1) Participatiemodel: iedere afdeling kiest eigen route en tempo; vanuit gedeelde doelstelling over vervolg is synchronisatie wel wenselijk van tijdpad; consensus over streefdatum voor implementatie: allen zijn 1 juni 2026 gestart
2)I.ROC expert is aangezocht voor deelname aan werkgroep en toegetreden - Onderzoeksvoorstel: ‘Meten van herstel over de levensloop bij mensen met autisme‘
1) Drie werkervaringsplekken gecreëerd om het onderzoek te ondersteunen, voor bijdrage aan het dataplan, communicatie en coördinatie – aanvankelijk alle drie de plekken bezet. Inmiddels is er een ‘vacature’ ontstaan voor de coördinerende rol, wat de voortgang sterk beperkt.
2) Aanvraag voor research-masterstudent ingediend (ESHPM, niet gerealiseerd)
3) Onderzoeksprotocol – in concept gereed
LENA Agenda 2026
Organisatie
- Nieuwe technisch voorzitter
- Eigen projectondersteuner LENA; verdere uitkristallisering van model voor samenwerking
Consultatie
- Participatie in onderzoek naar effect van consultatie i.s.m. TEN en Topreferent Netwerk Hardnekkige Depressie
- Versterken consultatiepraktijk van LENA-leden
- Huidige consultatiepraktijk LENA-leden kenbaar maken
- Voorwaarden voor verbeteren consultatie: noodzaak onderbouwen vanuit de praktijk
Passend Instrumentarium
Decision Tool
- januari: expertpanel - consensus over autisme specifieke interpretatie-instructie bij TDDT
- maart – september: pilot met afname TDDT met autismespecifieke interpretatie-instructie
- oktober: expertpanel - evalueren van de ervaringen, eventueel aanpassen van instructie
- november: definitieve versie van autisme specifieke interpretatie-instructie TDDT beschikbaar
I.ROC/Y.ROC
- Klinische praktijk: start met I.ROC/Y.ROC
- februari: autisme specifieke training voor professionals beschikbaar
- mrt-mei: train de trainer + training professionals
- juni: alle LENA-leden gebruiken I.ROC/ Y.ROC - Onderzoek: referentiewaardes ontwikkelen voor autismepopulatie en specifieke leeftijdsgroepen daarbinnen:
- werven onderzoeker
- werven fondsen
- definitief onderzoeksprotocol, incl. data model en noodzakelijke regelingen