Op vrijdag 8 mei 2026 verzamelden zich ruim vijftig ervaringsdeskundigen, ervaringswerkers, boegbeelden, managers, beleidsadviseurs en andere belangstellenden voor een online themasessie over ervaringsdeskundigheid in de topklinische praktijk. Doel van deze sessie was inspiratie opdoen over hoe ervaringsdeskundigheid bij TOPGGz-afdelingen een rol kan spelen bij de topklinische taken hoogspecialistische zorg, onderzoek, innovatie, kennisverspreiding en consultatie. Er werd gesproken over het samenbrengen ervaringskennis en wetenschappelijke kennis én kansen en valkuilen bij ervaringskennis en -deskundigheid op een TOPGGz-afdeling.
Stichting Topklinische GGz organiseerde deze themasessie samen met het TOPGGz-netwerk Ervaringsdeskundigheid omdat het belangrijk is om het ervaringsperspectief van patiënten en naasten structureel te integreren in alle taken van een TOPGGz-afdeling. Het onderwerp ervaringsperspectief is opgenomen in de TOPGGz-criteria.
De sessie startte met een poll: welke uitdaging zien de aanwezigen voor de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en andere professionals op TOPGGz-afdelingen? In de top vier stonden termen als gelijkwaardigheid en respect, bekostiging en vergoeding, onbekendheid, weerstand en implementatie, samenwerking en afstemming. De bijeenkomst werd afgerond met wederom een poll: welke inspiratie neem je mee naar jouw praktijk? Hierop werd veel genoemd: inbedding, goed inwerken en rolduidelijkheid, samenwerken met team, organisatie en implementatie. De inspiratiesessie heeft aanknopingspunten geboden voor beantwoording van vragen die leefden bij de aanwezigen, waarmee ieder in de eigen setting aan de slag kan.
Betrekken van ervaringsdeskundigen bij wetenschappelijk onderzoek
De inleiders deelden hun hun ervaringen met het betrekken van ervaringsdeskundigen bij zowel kwantitatief als kwalitatief onderzoek, waarbij zij ingingen op de meerwaarde, de beperkingen van bestaande meetinstrumenten en het belang van het ervaringsperspectief.
- In de presentatie en discussie kwam het belang naar voren van cocreatie in alle fases van onderzoek: bij onderzoeksvragen formuleren, plannen maken, subsidieverwerving, opzet en uitvoering, interpretatie van uitkomsten voor de praktijk en verspreiding van die uitkomsten.
- Het integreren van ervaringskennis in het wetenschappelijk onderzoek verloopt niet altijd even vanzelfsprekend. Om ervaringsperspectief te kunnen toevoegen aan onderzoek moeten soms vanzelfsprekendheden in onderzoek opnieuw bekeken worden en manieren van denken bijgesteld.
- Ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen aan passende inzet van monitoring van behandeluitkomsten met vragenlijsten: wat zijn uit ervaringsperspectief relevante aspecten van herstel en welke vragenlijst(en) zijn hierbij relevant? Hoe de vragenlijsten zo inzetten dat dit aansluit bij de beleving van cliënten?
- Tijdens de discussie werd benadrukt dat de impact van behandeling op ‘kwaliteit van leven’ voor patiënten en naasten cruciaal is om mee te nemen in onderzoek. Daarbij is van belang te realiseren dat het begrip ‘kwaliteit van leven’ zeer persoonlijk en dynamisch is. In de discussie met de deelnemers kwamen mogelijkheden en beperkingen van kwantitatief en kwalitatief onderzoek aan de orde. Conclusie uit dit gesprek op dit punt was dat überhaupt het integreren hiervan van grote meerwaarde is voor de betekenis van uitkomsten, en dat een ‘mixed methods’ benadering daarbij vaak te verkiezen is.
- Ervaringsdeskundigen betrekken bij de verspreiding van inzichten uit onderzoek, bijvoorbeeld bij congrespresentaties, helpt om de betekenis van de resultaten te vertalen naar voor de praktijk relevante boodschappen. Het leidt tot meer betrokkenheid en levendige discussies onder deelnemers bij congressen en workshops.
- De ervaringsdeskundige betrekken volstaat niet om informatie uit patiëntenperspectief mee te nemen in onderzoek. Het is belangrijk dat zowel herstelde als niet-herstelde patiënten betrokken worden bij onderzoek.
Implementatie en positionering van ervaringsdeskundigen in organisaties
Inleiders en deelnemers bespraken de organisatorische voorwaarden voor succesvolle implementatie van ervaringsdeskundigheid, zoals het belang van visie, bestuurlijk commitment, duidelijke rolomschrijvingen, begeleiding en het borgen van financiering*.
- Er werd benadrukt dat een heldere visie en doorlopend commitment van het management essentieel zijn voor het succesvol inzetten van ervaringsdeskundigen, en dat deze visie regelmatig getoetst en aangepast moet worden.
- Het is belangrijk om de rol van de ervaringsdeskundige duidelijk te omschrijven, maar ook ruimte te laten voor ontwikkeling en aanpassing aan de behoeften van het team en de organisatie.
- Het aanstellen van een mentor (die o.a. helpt thuis te raken in het jargon en voor de afdeling en behandelaanbod specifieke zaken) en het organiseren van intervisie tussen ervaringsdeskundigen werden genoemd als belangrijke ondersteunende maatregelen voor een succesvolle implementatie.
- Financieringsknelpunten moeten niet op teamniveau worden gelegd; als een organisatie op inhoudelijke gronden kiest voor inzet van ervaringsdeskundigen helpt het daarvoor een vorm te vinden die niet tot dilemma’s binnen de teambegroting leidt, zoals bijvoorbeeld centrale financiering. Dit verstevigt en verduidelijkt de positie van ervaringsdeskundigen.
*Zie ook de PowerPointpresentatie | Bestuurlijk perspectief (slide 10), deze vind je verderop onder de kop Meer informatie
Samenwerking en weerstand binnen teams
Ervaringen werden gedeeld over het samenwerken tussen ervaringsdeskundigen en hun ggz-professional collega’s, het overwinnen van weerstand en het belang van open communicatie en mandaat vanuit het management voor het succesvol integreren van ervaringsdeskundigen in teams.
- Ervaringsdeskundigen ervaren regelmatig weerstand en onbekendheid bij collega’s over hun rol, wat vraagt om duidelijke uitleg, openheid en het delen van eigen ervaringen om draagvlak te creëren.
- Het aangaan van open gesprekken met collega’s over rolverdeling en samenwerking helpt om misverstanden te voorkomen en zorgt voor een betere afstemming binnen het team.
- Een duidelijk mandaat vanuit het management en structurele ondersteuning, zoals het meelopen met collega’s en het delen van best practices, dragen bij aan succesvolle samenwerking en acceptatie van de ervaringsdeskundige.
Opleidingseisen en professionalisering van ervaringsdeskundigen
Verschillende perspectieven werden gedeeld over het belang van formele scholing versus inclusiviteit en praktijkervaring*.
- Onder de deelnemers was er discussie over de noodzaak van een HBO-opleiding voor ervaringsdeskundigen; sommigen pleiten voor inclusiviteit en het waarderen van praktijkervaring, terwijl anderen het belang van basisvaardigheden en professionele ontwikkeling benadrukken. Reflectie op je eigen patiëntervaring en dat op professionele manier kunnen inzetten is daarbij altijd van belang.
*Zie ook de PowerPointpresentatie/Inwerk- en Ontwikkelgids (links vind je onder de kop Meer informatie) die gebruikt is voor deze themasessie
Meer informatie
Inwerk- en ontwikkelgids voor ervaringsdeskundigen (T. Frans, januari 2025 | NPI (Arkin) In je kracht na het NPI - Herstelgroep-draaiboek (A.Thiel, T. Frans, 2025 | NPI (Arkin) - Links naar onderzoek over het patiëntperspectief in onderzoek:
- Integrating Perspectives of Patients, Their Significant Others, and Therapists on Recovery From Personality Disorders: A Mixed-Methods Study | Journal of Personality Disorders
- The perspectives of patients, significant others, and therapists on factors that impede treatment for personality disorders: A concept map study PowerPoint-presentatie Ervaringsdeskundigheid in de topklinische praktijk -TOPGGz-inspiratiesessie - 8 mei 2026
Oproep TOPGGz-netwerk Ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigen worden uitgenodigd aan te sluiten bij het
Meer informatie: info@topggz.nl
De inleiders van deze inspiratiesessie waren:
- Anna Thiel, GGZ-agoog en ervaringsdeskundige
- Tamara Frans, GGZ-agoog i.o. en ervaringsdeskundige
- dr. Marit Kool, Klinisch psycholoog, psychotherapeut, sr. onderzoeker en boegbeeld
- dr. Rien Van, psychiater en vm. directeur behandelzaken
allen: NPI, onderdeel van Arkin